Åbent samråd om behandling af SMA patienter med Spinraza

Spinraza til behandling af SMA er ikke tilgængelig for alle patienter i Danmark. Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har kaldt sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) i åbent samråd. Ministeren er blevet bedt om at redegøre for, hvordan ministeren vil sikre, at det er den behandlende læge, der træffer afgørelse om behandling af… Att fortsätt läsa

#2 Spinraza – kamp fortsetter i Norge

FFO støtter SMA Norge i Spinraza-saken Å ikke vurdere Spinraza-saken på ny når det foreligger ny dokumentasjon på effekten hos voksne er et klart løftebrudd. Rundt 20 SMA-pasienter ofres fordi medisinen som kan hjelpe de har høy kostnad. Det kan vi ikke la skje. Mulan Friis er 25 år gammel… Att fortsätt läsa

Opdatering: Merle modtog jeres første Spinraza sprøjter

Merle tilhører den lille gruppe af SMA type 2 børn, der har adgang til Spiraza. Alle andre børn som Victor, Johanne, Magnus og Esma har stadig ikke adgang til Spinraza Det gik godt. Merle var rigtig sej. Hun blev lagt i fuld narkose, og så tager lægerne væske fra rygmarven… Att fortsätt läsa

Ingen Spinraza behandling för 7-årig pojke Victor från Danmark

Danmark gjorde ett av det galna beslutet förra veckan. Barn med SMA typ 2 som inte är äldre än 6 år har tillgång till Spinraza-behandling. Föräldrar vars barn är äldre är mycket frustrerade. Danmark är läkemedlet för dyrt trots rabatt på listpriset. Detta är SMA typ 2. Detta är Victor… Att fortsätt läsa