Spinraza -kampen fortsetter i Norge

Lise Lehrmann. Jurist, mor og representant for pårørendegruppen STOPP SMA skrev et Debatinnlegg under tittelen «Avklaring om pasientrettigheter» gir Ole Frithjof Norheim uttrykk for at det etter Bent Høies debattilsvar; «Underlige feilslutninger», nå er «klart at domstolene ikke har et rettslig grunnlag for å overprøve innholdet i helsetjenestens prioriteringer». Dette er åpenbart en ny feilslutning.

Dagensmedisin.no
Spinraza i Norge

Congratulations to Magnus, he will be treat with Spinraza in another country

In his own country (Denmark), he was denied access to the only treatment for spinal muscular atrophy.

Now having the parents a positive message. Her son Magnus 17 years old is being treated with Spinraza in Belgium. He has now received the 2 injection via lumbar puncture. He feels already the first improvements into the legs.

With Spinraza can treated adults as well. Countries like Germany have for all SMA types approved without age limit.

Latest study from Germany show. Spinraza works in children and adults

Latest results from the evaluation of Children with SMA Type 1 Under Treatment with Nusinersen within the EAP in Germany

Amerikanske forsker Adrian Krainer siger aldersgrænsen på Spinraza er en fejl

I USA, såvel som i Tyskland er der ingen aldersgrænse. Alle patienter med SMA har adgang til behandlingen. Men i de andre europæiske lande ser det anderledes ud. Nogle europæiske lande har fastsat aldersgrænsen på Spinraza. Kun børn, unge under 18 år har adgang til medicin, men ingen voksne

Danmark er det eneste skandinaviske land, som Spinraza ikke har frigivet til standardbehandling på grund af den høje pris.

SMA-patient og prisvindende dokumentarfilmmager Mari Storstein (32), som har bestået aldersgrænsen, vil nu støtte forskeren i sin kampagne. Norge sagde for nylig ja til Spinraza

Opdatering: Medicinråd fortsætter drøftelserne om Spinraza / nusinersen

Opdatering den 24-04-2018

Medicinrådet fortsætter drøftelserne om nusinersen (Spinraza) den 30. maj 2018

Vi har haft en frugtbar dialog med fagudvalget, hvor vi blandt andet har drøftet datagrundlaget for nusinersen (Spinraza) efter en artikel i The New England Journal of Medicine, som har givet os mulighed for at analysere data mere detaljeret. Vi fortsætter derfor drøftelserne på næste rådsmøde, hvor vi forventer at nå frem til en konklusion, siger Steen Werner Hansen, som deler formandskabet for Medicinrådet med Jørgen Schøler Kristensen.

#########

På tirsdag den 24 April kommer en ny beslutning om Spinraza! Vi er stadig skeptiske, medmindre råd anerkender de seneste undersøgelser. Ikke desto mindre krydses vi vores fingre till alle SMA patienter i Danmark

Efter varje storm kommer solen alltid. Positiva reaktioner kommer från Medicinrådet

Baggrunden for fagudvalgets møde er de seneste publicerede data om Spinrazas effekt – et dobbeltblindet, kontrolleret multicenter fase III-studie med 126 SMA-børn –

Med GRADE metoden, som man vurderer evidensen efter i Medicinrådet, vil man ikke forvente bedre evidens end ”lav evidens”, fordi SMA er en meget sjælden sygdom. Studierne er derfor med få patienter og kan ikke nødvendigvis gentages. ”Lav evidens” betyder, at der er evidens, og det er kun et spørgsmål om ord, fordi evidensen vurderes på samme måde, hvad enten der er tale om folkesygdomme eller meget sjældne sygdomme,” siger Kirsten Svenstrup.

Grade the quality of evidence

Udgivet først den 21. Apr 2018