Adgang til Spinraza for alle

Liz Andersson

Mulan (25) gir ikke opp kampen for Spinraza

25 år gamle Mulan Friis kjemper for å få den dyre medisinen Spinraza som hun mener kan stoppe utviklingen av den sjeldne muskelsykdommen-spinal muskelatrofi

Medisinen vil bety alt for meg, sier 25 år gamle Mulan Friis. Hun vet ikke hvor lenge hun kan gå opp de fire trappene til leiligheten

Nå har staten ved Regjeringsadvokaten avvist dette søksmåle. Avgjørelsen ble begrunnet med at medisinen har manglende effekt på voksne.

Les mer

#JaTilSpinrazaForAlle

#2 Spinraza - kamp fortsetter i Norge

FFO støtter SMA Norge i Spinraza-saken Å ikke vurdere Spinraza-saken på ny når det foreligger ny dokumentasjon på effekten hos voksne er et klart løftebrudd. Rundt 20 SMA-pasienter ofres fordi […]