Roopella, 5 år med SMA typ 3 får inte Spinraza

Roopella är 5 år gammal och har SMA-typ 3. Endast barn med SMA-typ 1 och 2 har tillgång till magisk muskeljuice, men inte SMA3.

Neurologerna är för en behandling med Spinraza, men Läkemedlet-myndigheterna säger nej. Läkemedlet är endast för allvarligt sjuka barn och det är för dyrt.

Ropella kan liten gå längre, han tappar mer och mer rörlighet. Måste pojken verkligen vänta ytterligare ett år på att ett nytt beslut fattas?
SMA Finland kämpar för tillgång för alla barn. Eller måste Roopella föräldrar flytta utomlands så att de kan rädda sitt barn?

Medicinsk behandling för SMA i Danmark, Sverige, Finland, Norska