Awareness of Cystic Fibrosis: Improve Utilization of Palliative Care among Adults

and I must everyday to think to our beloved Sofi, she passad away a few weeks ago on the rare disease Cystic Fibrosis.

For me it is a strong need to share awareness of this really rare disease. That’s good to know that palliative care is an important component, please read the latest study.

Who knew Sofi, knows how important all this was. I will always carry it in my heart. ❣️🦋🌈

Bundesverdienstkreuz für Stephan Kruip (CF), Dr. Inge & Klaus Schwersenz (SMA)

Wir sagen Herzlichen Dank an Stephan Kruip, sowie an Dr. Inge und Klaus Schwersenz, die sich seit Jahren für die Gemeinschaft einsetzen. Stephan Kruip setzt sich für Menschen ein, die an Mukoviszidose (CF – Cystic Fibrosis) erkrankt sind.

Herzlichen Dank an Dr. Inge und Klaus Schwersenz die sich für Menschen mit spinaler Muskelatrophie einsetzen.

Gratulation 👏 zu dieser Auszeichnung.

”Wer sich als selbst Betroffener dem Kampf gegen schwere Krankheiten widmet, verdient die höchste Anerkennung unserer Gesellschaft”

Heaven has gained a new angel Sofi (23 age) lost their fight against cystic fibrosis (16.06.2019)

Lösenordsskyddad: Till minne av människor de vi förlorat – Heaven has gained a new angel 🦋🌈 Sofi (23 age) lost their fight against cystic fibrosis (16.06.2019)

Rekommendation av Kalydeco (ivakaftor) och Symkevi (tezakaftor och ivakaftor) vid cystisk fibros

Rekommendation av Kalydeco (ivakaftor) och Symkevi (tezakaftor och ivakaftor) vid cystisk fibros

Bog og film om Cystisk Fibrose: Five Feet apart

Bog og film om Cystisk Fibrose: Five Feet apart

Beide Erkrankungen gehören zu den genetischen Erkrankungen.

Rekommendation av Kalydeco (ivakaftor) och Symkevi (tezakaftor och ivakaftor) vid cystisk fibros

att avvakta med användning av Kalydeco och Symkevi för behandling av cystisk fibros i väntan på en ny förmånsansökan från företaget som leder till att behandlingen kan inkluderas i förmånerna.

Läs rekommendation

#cystisk fibros