Handlungsempfehlung zu Zolgensma

Während die Welt mit dem Coronavirus kämpft, wurde es leiser um die Gentherapie Zolgensma.

Mittlerweile haben deutsche Verteter von Organisationen sich stark gemacht, dass Zolgensma in Deutschland genehmigt wird. Zuletzt wurde das fragwürdige Gesundheitslotto und Härtefallprogramm in Frage gestellt.

In der Zwischenzeit haben einige Eltern versucht, Zugang zu Zolgensma zu bekommen . Die Eltern klagten und verloren vor dem Gericht. Solange es eine zugelassene Therapie gibt mit Spinraza, muss die Krankenkasse die extrem teuere Gentherapie mit Zogensma nicht bezahlen. Diese Therapie hat noch keine Zulassung in Deutschland.

Spinraza ist die einzige offizielle Therapie, die derzeit zugelassen ist.

Einsparungen bei Forschungen

betrifft nicht nur Seltene Erkrankungen. Selbst in der Rheumaforschung wird die Daumenschraube angesetzt. Die Rheuma-Liga engagiert sich aktiv für Forschungsgelder.

Bei den Seltenen Erkrankungen sind es oft Verbände und Organisation, die Forschung unterstützen per Spendegelder. Wie wichtg es ist, zeigt dieser Artikel

Eine erfolgreicher Therapie gegen die spinale Muskelatrophie wurde durch die CRISPR-Cas9 Schere entwickelt