Tag der Seltene Erkrankungen – Sällsynta diagnoser uppmärksammas

Jedes Jahr am 28 Februar wird an die Menschen mit Seltenen Erkrankungen gedacht. Wie jedes Jahr, denken wir auch an die Menschen.

Das ZDF hat in seinem neusten Bericht über Zolgensma und dessen Gesundheitslotterie berichtet. Wenn der Kostenträger an die Grenzen der Belastung kommt.

Weitere seltene Erkrankungen wie das Morbus Hunter, benötigt dringende Forschung Therapien. Leander verstarb im Januar an dieser Krankheit, leider war für ihn keine Therapie da!

Rarediseaseday 2020: Raise Awareness of Cystic Fibrosis and Spinal Muscular Atrophy

Vincent lever med den sällsynta diagnosen Angelmans syndrom

FDA godkänner första behandling för barn med sällsynta sjukdomar som orsakar inflammation i små blodkärl

Roy leva med Kennedys sjukdom (SBMA)

Scott Sjölander som har Aperts syndrom

Sällsynta diagnoser uppmärksammas

Regeringen satsar 10 miljoner kronor till området sällsynta diagnoser

Det handlar om en uppdaterad kömiljard för ökad tillgänglighet, satsningar på cancervården, förbättrad patientsäkerhet samt ökad tillgänglighet inom mödrahälso- och förlossningsvården.

Övriga satsningar inom överenskommelsen innefattar bland annat 30 miljoner kronor till regionerna för hälso- och sjukvårdens arbete med civilt försvar, 10 miljoner kronor till området sällsynta diagnoser och 5 miljoner kronor till SKR:s fortsatta arbete med förbättrad läkemedelsinformation.

Läs mer