Augusti är månaden då SMA uppmärksammas runt om hela världen; Tillgång till spinraza för alla

Detta är också en del av det. SMA och behandling med det enda godkända läkemedlet för SMA. Det finns länder som Danmark och Kanada som kämpar så hårt. Detta är ett ansikte av många. Tillgång till spinraza. Braelynn är 2 och en halv och diagnostiserades med typ 2 SMA vid… Att fortsätt läsa

Pflegenotstand in Deutschland: Finja mit SMA , Typ 1

Der Pflegenotstand in Deutschland betrifft nicht nur die alten Menschen, immer öfter sind auch Familie mit schwerkranken Kinder davon betroffen. Finja ist an der spinale Muskelatrophie, Typ 1 erkrankt. Dies ist eine Krankheit wo sich die Nervenzellen im Rückenmark selbst zerstören. Muskeln die durch die motorische Nerven betroffen sind, gehen… Att fortsätt läsa

So sieht die wahre Inklusion in Deutschland aus! Elias mit SMA Typ 1 bekommt keinen Kindergartenplatz

In den Medien wird immer berichtet das Kinder mit einem Handicap jederzeit Zugang zu den Kindergärtenplätze wie Schule haben. Die Bitterer Wahrheit sieht aber ganz anders aus! Die Eltern von Elias kämpfen seit einem Zeit um einen Kindergartenplatz für ihren Sohn. Welche Schikanen die Eltern über sich ergehen lassen müssen,… Att fortsätt läsa

BPA, och det ger mig friheten att leva

Mina assistenter ger mig inte bara friheten att göra vad jag vill och där jag vill gå. De ger mig också friheten att vara mig själv – både fysiskt och mentalt. Dessa är Malin sanna ord, skrev hon i det senaste blogginlägget Vi tackar alla assistenter av denna jord, du… Att fortsätt läsa