Eltern aus dem Landkreis Osnabrück sind mit ihrem Eilantrag auf die Behandlung mit Zolgensma gegen die spinale Muskelatrophie Typ 1 beim Landessozialgericht Niedersachsen-Bremen gescheitert.
Etikett: Spinale Muskelatrophie Typ I
Update: Härtefallprogramm mit Zolgensma in Deutschland zugelassen für die Spinale Muskelatrophie
Weiterhin stößt das Härtefallprogramm der Firma Novartis auf Kritik. Bereits am Sonntag hatte der Tagesanzeiger aus der Schweiz berichtet, dass die Firma nach heftiger Kritik zurück gerudert wäre! inweiweit ist nicht bekannt.
In Deutschland ist man der Meinung, man sollte das Härtefallprogramm auf dringliche Fälle zu begrenzen.
Besser wäre ein echtes Härtefallprogramm für Deutachland, in dem jeder Zugang hat und es zu keinem Auswahlverfahren kommt. Wie in diesem Interview schon angesprochen (4:42min). Wie kann es sein, das man ein Medikament von 2 Millionen verlost, während man auf der anderen Seite das Geld benötigt für die Herstellung des Medikamentes?!
Erstveröffenbtlichung:
Den 3 feb 2020
Rosa mit Spinale Muskelatrophie Typ I sucht eine Pflegekraft
Die liebe Rosa 19 Jahre jung, sucht eine helfende Hand, viel mehr Pflegekraft in Festeinstellung. Rosalie wird künstlich ernährt und rund um die Uhr nicht-invasiv beatmet, sie macht gerade ihr Praktikum von zuhause aus, nächstes Jahr beginnt Sie ein Fernstudium
Wer hat Lust Rosa zu helfen!
Zum Stellenangebot