Handlungsempfehlung zu Zolgensma

Während die Welt mit dem Coronavirus kämpft, wurde es leiser um die Gentherapie Zolgensma.

Mittlerweile haben deutsche Verteter von Organisationen sich stark gemacht, dass Zolgensma in Deutschland genehmigt wird. Zuletzt wurde das fragwürdige Gesundheitslotto und Härtefallprogramm in Frage gestellt.

In der Zwischenzeit haben einige Eltern versucht, Zugang zu Zolgensma zu bekommen . Die Eltern klagten und verloren vor dem Gericht. Solange es eine zugelassene Therapie gibt mit Spinraza, muss die Krankenkasse die extrem teuere Gentherapie mit Zogensma nicht bezahlen. Diese Therapie hat noch keine Zulassung in Deutschland.

Spinraza ist die einzige offizielle Therapie, die derzeit zugelassen ist.

Sind hohe Preise bei Gentherapien gerechtfertigt!

Ein Bericht des NDR zeigt Einblicke in die neusten Gentherapien Spinraza und Zolgensma. Sind die neusten Gentherapien wirklich ihr Geld wert!

Die Euphorie war vor zwei Jahren groß, als Spinraza das erste Medikament zu Behandlung für die spinale Muskelatrophie zugelassen wurde. Eltern zeigten voller Stolz in den diversen Social Networks die Fortschritte ihrer Kinder.

Nach zwei Jahren Erfahrungswerte mit Spinraza stellt man fest:» Das Medikament kann keine Wunder verbringen».

Nicht bei jedem Kind wirkt Spinraza identisch. Einige Kinder können bereits sitze, laufen, während andere mit dem selben Typ von SMA stabil sind, aber keine weitere Erfolge verzeichnen können. Hier zählt, wer früh diagnoziert wurde, kann Fortschritte machen.

Bei Zolgensma stehen noch Erfolge aus. Das Medikament ist bis zu 2 Lebensjahr zugelassen. Das Virus was als Transport genutzt wird, wird danach nicht mehr vom Körper akzeptiert. Ärzte werden daher keine Empfehlung geben, da noch keine Erfahrungswerte vorliegen.

Nicht vergessen:
Es besteht die Hoffnung, die Erkrankung komplett zu verhindern. Voraussetzung ist jedoch ein prä- oder postnatales Screening auf die Mutation. Jedoch sollten noch keine Symptome entwickelt sein.

In Deutschland ist das Medikament noch nicht zugelassen. Krankenkassen müssen erstmals ein Bezahlmodell entwickelen. Zudem ist es das Geld von Beitragszahler, die man ab einer gewissen Summe nicht mehr übergehen kann. Krankenkassen sind verpflichtet auch dies auf den Prüfstand zustellen (Kosten/Nutzfaktor). Bei den Preisen von 2 Millionen Euro, sollte eine Garantie der 100% Wirkung gegeben sein.

Sollten Medikamente in dieser Preisklasse, nicht allgemein eine Zuverlässige Wirksamkeit aufweisen?

Viele unsere Stammleser sind mittlerweile an einem Punkt angekommen wo Sie sagen. Teuere Therapien machen das System kaputt. Wir haben auch SMA Betroffene die der Meinung sind. Wir hätten gerne eine Garantie auf die Wirksamkeit. Mittlerweile werden Stimmen laut das eine Kostengrenze her muss, ansonsten steht das Gesundheitssystem in einigen Jahren vor dem aus und dann profitiert keiner mehr davon.

Ein Medikament sollte bezahlbar sein und Zugänglich für alle!

Genterapi som används i behandlingssyfte vid olika sjukdomar ”Skelleftesjukan”